圆梦公益瓷娃娃想捐献遗体供医学研究《新闻》

圆梦公益 “瓷娃娃”想捐献遗体供医学研究

9月6日,远在广东省深圳市的公益组织“第八季圆梦计划”的志愿者李惠岩找到本报记者称,她要帮助牡丹江市一位叫董玉霞的罕见病患求助,希望记者能够帮忙,实现这位身患先天性成骨不全(也叫“瓷娃娃”)疾病女士的心愿。因为她要在去世后捐出自己的眼角膜和遗体,帮助他人和供医学研究。

圆梦公益组织 找到晨报求助

“我们这个组织是专门为罕见病患者圆梦的。”李惠岩介绍,她是公益组织“第八季圆梦计划”小组的志愿者,家住深圳市。这个小组共8个人,专门致力于为国内罕见病患者圆自己的梦想。“由于罕见病本身的病理和特性,患者的梦想总是在内心和社会的最低层徘徊。”李惠岩说,所以,关注这一群体的心中愿望,提升他们的生活质量,是他们这个公益组织的首要工作。

李惠岩介绍,前段时间,圆梦小组接到董玉霞的求助,对方表示想在去世后捐献自己的眼角膜和遗体,以便能帮助他人恢复视力和供医学研究。由于距离牡丹江市太远,为此,她通过多方打听,了解到《牡丹江晨报》“爱心·帮”栏目专门帮助最需要帮助的人,所以,才辗转找到记者的电话,寻求帮助。

接到求助后,晨报记者立即赶到董玉霞家了解情况。

身患罕见病 依然很坚强

爱民区政府一处廉租房内,坐在轮椅上的董玉霞给记者打开房门的同时,也打开了话匣子。“我今年36岁了,从出生就得了先天性成骨不全,非常痛苦!”董玉霞介绍,从一出生她就和别人不一样,总是啼哭不停。起初父母以为她是脑瘫,但到医院检查确诊,自己患的是先天性成骨不全病,也叫“瓷娃娃”。这种病很痛苦,即使一动不动也会骨折,“我总啼哭就是因为身上到处骨折。”董玉霞说,医生介绍,这种病可能是基因突变造成的,十分罕见。父母带着她全国各地求医,也没有什么好的治疗方法。

“我并不是想寻求别人怜悯和资助。”董玉霞介绍,几年来,她开过网店,管理过网站,一直致力于能够自立更生。现在她已经通过自己的努力,加入到国内“先天性成骨不全”协会里。今年初,这个协会与淘宝网合作,专门为残疾人安排就业,她立即做了淘宝网的官方客服,专门处理、回答顾客遇到的问题。同时,她还要负责为出不了门的残疾人安排工作岗位。“现在,出不了门的我也可上班挣工资,我正努力通过自己的劳动养活自己。”

善良患病女子 要捐遗体帮人

今年开春,董玉霞所在的社区为她办理了低保,为她申请的廉租房也批下来了。“这么多年来,有无数位好心人帮助过我,我很感谢他们!”董玉霞说,自己从一出生就有这种罕见的病,有很多人都伸出援手帮助她,所以,从前几年开始,除了在网上力所能及地帮助别人,她还有了要捐献眼角膜,帮助他人恢复光明的想法。

今年初,她加入协会以后,了解到在中国,还至少有上万例像她这样的“瓷娃娃”。当那些患上这种病的孩子、家长手足无措、怀着急切心情向她咨询这种病的时候,“我的心都要碎了!”董玉霞说,现在医学已经这么发达了,可还是治不了这种病。在电话里听到患病孩子家长的哭诉,她心如刀绞。

“将来,我把遗体捐献出来供医学研究,或许能对治这种病有所帮助。”替那些患病家长着急的董玉霞,突然有了捐献遗体的想法。“但我出不了门,实在是不知道怎样才能捐献。”董玉霞说,自己吃的饭菜,都是在乡下的母亲每隔半个月送来一趟,万般无奈之下,她才在网上向专门为罕见病患者圆梦的公益组织求助。“希望能早日帮我完成心愿!”董玉霞企盼地向记者表示。

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