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【消息】厦门渐冻人冻不住的人生希望更多人关注他们

发布时间:2020-11-22 21:52:16 阅读: 来源:铝天花厂家

渐冻人的一大症状就是肌肉萎缩(文图无关)

最近,冰桶挑战让渐冻人这个特殊人群进入公众的视野,事实上,渐冻人离我们的生活并不遥远。

在厦大白城一带,一位34岁的贵州男子安智成,他是厦门千万外来务工者中的一员。原本,他可以每天在这片蓝天碧海中享受生活的美好,但残忍的是,他却必须面对自己身体肌肉在逐渐萎缩的事实。

好在,即使疾病缠身,乐观的他依旧自信满满,安智成期待6日可以参加导报的千人冰桶挑战,“我希望更多人可以关注渐冻人,也许哪天这个病就有得治了,我是没关系,我就担心我们的后代”。

最讨厌的事——摔跤

“摔跤会让我心情七上八下”

在上李启明寺的一户民宅,导报记者找到了安智成,小小的一房一厅一卫,朴素整洁,这就是他和妻子的栖息地。

从2010年至今,38岁的妻子施应群陪他一起来厦门生活,两人在厦大白城卖饮料,日出而作,日落而息。安智成无法走路,但一辆改装的残疾人三轮车开得顺溜,他的工作是每天早上7点送妻子和饮料去海边,中午给妻子送饭,晚上7点再接妻子回来。

三轮车上的安智成意气风发,在环岛路美景衬托下看不出他的忧愁,但一下车,病痛造成的麻烦就立刻展现:四肢萎缩的他已无法独立行走,最多只能站立一两个小时。平常只能靠妻子抱他上下车,好在,妻子虽然同为残疾人,但力气大。只是,妻子不在的时候,情况往往就会很尴尬。“有一天我上厕所,坐下去起不来,整整待了四个小时。”“我在海边跌倒过,五个女人都抬不起我,最后把旁边的游客壮汉也叫来。”

每每这些时刻,安智成就会觉得沮丧,按他的话说,“心里七上八下的”,他说,平常身体调养好,其实并没有什么痛感,只要不摔跤,他心情都挺好。渐冻人这病,一天天看不出变化,只是隔个一年半载,才会发现肌肉又比以前萎缩了。

最浪漫的事——兜风

“载着亲人一起文曾路赏花”

安智成从19岁开始发现自己走路没劲,无缘无故摔跤。贵州当地残联推荐他到莆田的福利厂工作,在厂里他认识了同为残疾人的妻子,结婚时,他27岁,也是在同年,他在福州人民医院被诊断为肌萎缩侧索硬化,主治医生是王芳,随后,寻遍各地名医,皆被告知无能为力。“我活过30岁后,父亲告诉我,医生曾说我活不过30岁,我自己也觉得挺奇迹的。”

乐观,是安智成给人最大的印象。他思维敏捷,浑身散发着正能量,如果只听他的声音,你会觉得他就是一个快乐的新厦门人。“我最喜欢做的事,也是每天都在做的事,就是开着车在环岛路兜风,厦门环境真的很好。”

“一般人在大城市生活都挺有压力的,我们已经可以生活得下去了,这样已经还不错了。”

18岁的侄女现在也来厦门照顾他们夫妻俩,不工作的时候,安智成就载着她们一起在海边玩,三月里,在文曾路上看山樱花,老婆她们爬山,他就开着车上怪坡。他的生活,时常也有面朝大海,春暖花开的时刻。

最感谢的人——警察

“我进货第一笔钱是他给的”

在采访过程中,安智成提最多的是感谢二字,他在厦门这几年,遇到过许许多多帮助过他的人。

曾厝垵派出所警察胡建杰是他一直念叨的大恩人。他们俩相识在“摊贩和城管”的老套故事中,只是没想到胡建杰没有伤害他,还指导他怎样“合法摆摊”,甚至连他第一次去进饮料货物的钱,也是胡建杰帮忙出的。为了帮他多了解新闻资讯,胡建杰还帮他买了一台电视机。逢年过节,也会打电话来问候他有没有什么需要帮忙的。

房东也对安智成很优待,1500元的房子,只收他1000元的租金。只要看到他回来载货,邻居家的大姐大婶、民宿老板,都会主动过来帮他拿冰水货物,就连楼上的老外,看他行动不便,也会过来扶他。

帮助他的人很多,但安智成也想帮助别人。这次冰桶挑战风靡全球,安智成觉得很受鼓舞,他希望能够亲身参与,借此唤起大家对渐冻人的关注。“更多人关注,这种病就更有可能得到解决,也许哪天,这病不再是不治之症。”安智成说,这个病最痛苦的是,你脑袋很清楚,但却控制不了自己的身体。他的妹妹在23岁时也发现了同样的病症,他现在最担心的是自己6岁的孩子,希望亲人和后代不用再经历同样的痛。

漳州渐冻人康小姐:

还有老人要照顾 我想早一点治好

自海峡导报“千人冰桶挑战”热线开通之后,除了热心参与活动的市民拨打之外,也有不少患者前来咨询。昨日,漳州的康小姐拨打了导报热线968801,告知我们她有“渐冻人”症状已经三四年,希望能得到专业的帮助。

康小姐今年30岁,据她描述,自己从三四年前开始,从大腿到脚趾出现肌肉萎缩的现象,“眼睁睁看着双脚变得越来越小”。这些病症严重影响到她的生活,让她连日常走路都需要比常人花费更多的力气。“需要踏出一步,站稳,才能迈下一步。”不仅容易在平路上摔倒,上下楼梯变得十分艰辛,就连普通的站立对她来说都是考验。康小姐对我们说,这些病症让她变得不爱出门,只因不愿落于人后,成为拖累。

为了治疗疾病,康小姐跑遍了福州、漳州、厦门等地,寻访医院和医生进行治疗,病情始终不见好转。有一份DNA报告结果她已经等待了一年多,一直杳无音讯。在这过程中康小姐吃了很多的药,因为药物产生副作用影响肠胃,让她有些时候不得不中断服药。前前后后,康小姐花了好几万元,她坦言,自己的积蓄已快花光了。“我现在还太年轻,我真的很想尽早治好。”这是康小姐在与我们交流过程中说得最多的一句话。因为害怕病情会不断恶化,她也听从亲友的建议多锻炼走动。因为病情,她没有办法外出打工,只能靠着照看一间小店度日。如今康小姐也已成了家,另外家里还有高龄老母亲需要照顾。“本来作为儿女,在这种时候应当尽到侍奉老人的义务,怎么可以还因为自己的病而让他们担心呢。”正因如此,康小姐除了希望能得到善心人的帮助之外,也更希望能得到专业医师的指点,接受系统有效的治疗,让自己早点寻回健康。

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