【消息】厦门渐冻人冻不住的人生希望更多人关注他们

渐冻人的一大症状就是肌肉萎缩（文图无关）

最近，冰桶挑战让渐冻人这个特殊人群进入公众的视野，事实上，渐冻人离我们的生活并不遥远。

在厦大白城一带，一位34岁的贵州男子安智成，他是厦门千万外来务工者中的一员。原本，他可以每天在这片蓝天碧海中享受生活的美好，但残忍的是，他却必须面对自己身体肌肉在逐渐萎缩的事实。

好在，即使疾病缠身，乐观的他依旧自信满满，安智成期待6日可以参加导报的千人冰桶挑战，“我希望更多人可以关注渐冻人，也许哪天这个病就有得治了，我是没关系，我就担心我们的后代”。

最讨厌的事——摔跤

“摔跤会让我心情七上八下”

在上李启明寺的一户民宅，导报记者找到了安智成，小小的一房一厅一卫，朴素整洁，这就是他和妻子的栖息地。

从2010年至今，38岁的妻子施应群陪他一起来厦门生活，两人在厦大白城卖饮料，日出而作，日落而息。安智成无法走路，但一辆改装的残疾人三轮车开得顺溜，他的工作是每天早上7点送妻子和饮料去海边，中午给妻子送饭，晚上7点再接妻子回来。

三轮车上的安智成意气风发，在环岛路美景衬托下看不出他的忧愁，但一下车，病痛造成的麻烦就立刻展现：四肢萎缩的他已无法独立行走，最多只能站立一两个小时。平常只能靠妻子抱他上下车，好在，妻子虽然同为残疾人，但力气大。只是，妻子不在的时候，情况往往就会很尴尬。“有一天我上厕所，坐下去起不来，整整待了四个小时。”“我在海边跌倒过，五个女人都抬不起我，最后把旁边的游客壮汉也叫来。”

每每这些时刻，安智成就会觉得沮丧，按他的话说，“心里七上八下的”，他说，平常身体调养好，其实并没有什么痛感，只要不摔跤，他心情都挺好。渐冻人这病，一天天看不出变化，只是隔个一年半载，才会发现肌肉又比以前萎缩了。

最浪漫的事——兜风

“载着亲人一起文曾路赏花”

安智成从19岁开始发现自己走路没劲，无缘无故摔跤。贵州当地残联推荐他到莆田的福利厂工作，在厂里他认识了同为残疾人的妻子，结婚时，他27岁，也是在同年，他在福州人民医院被诊断为肌萎缩侧索硬化，主治医生是王芳，随后，寻遍各地名医，皆被告知无能为力。“我活过30岁后，父亲告诉我，医生曾说我活不过30岁，我自己也觉得挺奇迹的。”

乐观，是安智成给人最大的印象。他思维敏捷，浑身散发着正能量，如果只听他的声音，你会觉得他就是一个快乐的新厦门人。“我最喜欢做的事，也是每天都在做的事，就是开着车在环岛路兜风，厦门环境真的很好。”

“一般人在大城市生活都挺有压力的，我们已经可以生活得下去了，这样已经还不错了。”

18岁的侄女现在也来厦门照顾他们夫妻俩，不工作的时候，安智成就载着她们一起在海边玩，三月里，在文曾路上看山樱花，老婆她们爬山，他就开着车上怪坡。他的生活，时常也有面朝大海，春暖花开的时刻。

最感谢的人——警察

“我进货第一笔钱是他给的”

在采访过程中，安智成提最多的是感谢二字，他在厦门这几年，遇到过许许多多帮助过他的人。

曾厝垵派出所警察胡建杰是他一直念叨的大恩人。他们俩相识在“摊贩和城管”的老套故事中，只是没想到胡建杰没有伤害他，还指导他怎样“合法摆摊”，甚至连他第一次去进饮料货物的钱，也是胡建杰帮忙出的。为了帮他多了解新闻资讯，胡建杰还帮他买了一台电视机。逢年过节，也会打电话来问候他有没有什么需要帮忙的。

房东也对安智成很优待，1500元的房子，只收他1000元的租金。只要看到他回来载货，邻居家的大姐大婶、民宿老板，都会主动过来帮他拿冰水货物，就连楼上的老外，看他行动不便，也会过来扶他。

帮助他的人很多，但安智成也想帮助别人。这次冰桶挑战风靡全球，安智成觉得很受鼓舞，他希望能够亲身参与，借此唤起大家对渐冻人的关注。“更多人关注，这种病就更有可能得到解决，也许哪天，这病不再是不治之症。”安智成说，这个病最痛苦的是，你脑袋很清楚，但却控制不了自己的身体。他的妹妹在23岁时也发现了同样的病症，他现在最担心的是自己6岁的孩子，希望亲人和后代不用再经历同样的痛。

漳州渐冻人康小姐：

还有老人要照顾 我想早一点治好

自海峡导报“千人冰桶挑战”热线开通之后，除了热心参与活动的市民拨打之外，也有不少患者前来咨询。昨日，漳州的康小姐拨打了导报热线968801，告知我们她有“渐冻人”症状已经三四年，希望能得到专业的帮助。

康小姐今年30岁，据她描述，自己从三四年前开始，从大腿到脚趾出现肌肉萎缩的现象，“眼睁睁看着双脚变得越来越小”。这些病症严重影响到她的生活，让她连日常走路都需要比常人花费更多的力气。“需要踏出一步，站稳，才能迈下一步。”不仅容易在平路上摔倒，上下楼梯变得十分艰辛，就连普通的站立对她来说都是考验。康小姐对我们说，这些病症让她变得不爱出门，只因不愿落于人后，成为拖累。

为了治疗疾病，康小姐跑遍了福州、漳州、厦门等地，寻访医院和医生进行治疗，病情始终不见好转。有一份DNA报告结果她已经等待了一年多，一直杳无音讯。在这过程中康小姐吃了很多的药，因为药物产生副作用影响肠胃，让她有些时候不得不中断服药。前前后后，康小姐花了好几万元，她坦言，自己的积蓄已快花光了。“我现在还太年轻，我真的很想尽早治好。”这是康小姐在与我们交流过程中说得最多的一句话。因为害怕病情会不断恶化，她也听从亲友的建议多锻炼走动。因为病情，她没有办法外出打工，只能靠着照看一间小店度日。如今康小姐也已成了家，另外家里还有高龄老母亲需要照顾。“本来作为儿女，在这种时候应当尽到侍奉老人的义务，怎么可以还因为自己的病而让他们担心呢。”正因如此，康小姐除了希望能得到善心人的帮助之外，也更希望能得到专业医师的指点，接受系统有效的治疗，让自己早点寻回健康。

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